一个很偶然的机会，我们在新浪天津新闻里面看到郭恩琪小朋友的小心愿“我希望有个米宝兔”。这是2014年7月的新闻，当时郭恩琪小朋友6岁，是个聪明、活泼、可爱的小女孩，但是从出生到现在已经骨折20多次，被称为“瓷娃娃”。 我们看到这个新闻后，就去了解“瓷娃娃”这个群体，知道了这个在医学上被称为“骨不全症”，又称“脆骨病”，俗称“瓷娃娃”的罕见病证，患者易发生骨折，轻微碰撞也会造成严重骨折，是一种罕见遗传性骨疾病。因此，我们决定给予他们帮助。 通过多方渠道，最后通过微博，联系上了天津非赢利性公益组织“太阳雨罕见病心里关怀中心”的创办者魏瑞红女士，从而认识了这位坚强而又有爱心的“玻璃女孩”，通过她，我们了解到郭恩琪小朋友的近况，在天津武清人民医院，她的手术很成功，我们联系时她已经治愈回家了，并且给了我们小琪琪的联系方式。 2014年9月份，我们去郑州看望小琪琪，并且送上了她想要的“米宝兔”。刚开始她还是很害羞的，但是很快就与我们玩到了一起。
之后我们又去了挂牌在天津武清人民医院的“太阳雨罕见病心理关怀中心”，见到了“太阳雨”发起人“瑞红姐姐”，这位坚强的“玻璃女孩”。
由于“骨不全症”是由先天性基因缺陷导致的疾病，其特征为骨质脆弱，不小心摔跤、磕碰，严重者甚至打个喷嚏都可能造成患者骨折，他们大多不能走路、没有上学、没有朋友……长期忍受着身体上的病痛，心灵也倍受煎熬，出现种种心理问题，甚至处于崩溃边缘。因此身为患者和心理咨询师魏瑞红女士发起了这个 “太阳雨罕见病心理关怀中心”，致力于成为骨不全症患者等罕见病群体及其家属提供心理支持与社会服务的非营利性公益组织。
罕见，不等于不见! 我们希望通过我们的行动，让更多的人了解这个弱势群体，能让更多的人来关心他们，帮助他们。 “罕见不等于不见”。多一份关注，多一份帮助。 |
