北京 2025年5月14日 /美通社/ -- 由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的 "无虑人生"惰性淋巴瘤患者关爱月活动,于5月14日在北京温情启幕。作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动,"无虑人生"迎来四周年里程碑。本届活动以"共筑惰淋诊疗新生态"为核心,通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式,为医生、患者及媒体营造了一场别开生面的疗愈之旅。 四载同心,医患同行关爱升级 自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来,"56"这一饱含"无虑"美好愿景的谐音,持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。四载耕耘,从医患共创无虑主题曲《唱响无虑人生》在患者群体广为传唱,到多年活动在户外开展各种趣味医患互动,“无虑人生”已逐步成为惰性淋巴瘤患者群体展现生活状态的舞台。 今年的“无虑人生”活动中,医生、患者等社会多方人士携手再来来到户外,以共同组队挑战的形式共同完成趣味任务,在协作中加深医患融合。活动现场既有寓教于乐的科普竞答,也有展现团队力量和默契的趣味竞技。各方在互动中打破身份边界,深化理解与信任,如同医患携手共同破解治疗与生活的困局,在彼此支持中迈向有质量的"无虑人生"。 "如今我们已经可以通过规范诊疗,帮助一部分惰性淋巴瘤患者实现完全缓解(CR),这意味着惰淋的‘治愈',不再是梦想,"活动现场和患者并肩组队的哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授提出,"我们对于惰性淋巴瘤诊疗的关注焦点已从单一的‘生存时间'转向患者是否能拥有‘有质量的生活'。今天与患者的并肩协作让我们欣慰地看到,患者通过规范治疗、心理支持和社会关爱,也能在日常、心理、社交等各方面追求‘无虑',有质量、有尊严地享受生活。" 创新突破,拓宽患者获益边界 以滤泡性淋巴瘤(FL)为代表的惰性淋巴瘤作为非霍奇金淋巴瘤的常见亚型,虽病程进展缓慢,却面临难治愈、易复发、需长期管理等挑战,加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等问题,严重影响着患者的生存质量和长期预后。如何进一步减少复发,患者获得更长时间和更高质量的生存,成为惰性淋巴瘤诊疗亟待解决的关键问题。 值得欣慰的是,近年来惰性淋巴瘤治疗领域取得重要突破。从传统化疗到靶向治疗,再到如今双特异性抗体等创新疗法的涌现,为患者提供了更全面的治疗选择。以II型CD20奥妥珠单抗为基石的联合方案成为临床治疗重要选择,已证实能为初治FL患者带来长期疾病控制[1], [2]。而对于复发难治的FL患者,莫妥珠单抗作为全球首个获批的CD20/CD3双抗药物,提升了患者的临床获益[3], [4], [5]。治疗手段的多元化发展,既满足了不同阶段患者的治疗需求,也体现了治疗理念从单纯追求疗效到兼顾生活质量的转变。 北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授谈到:"随着《CSCO淋巴瘤诊疗指南(2025)》将CD20/CD3双抗莫妥珠单抗更新为复发/难治FL的Ⅰ级推荐[6], [7],我们正在为淋巴瘤患者构建更完整的治疗体系。双抗疗法的临床应用为患者提供了更多治疗选择,使患者在争取长生存的同时,能够更好地回归正常生活。这正是精准医疗时代下,我们最希望为患者实现的治疗目标。" 治疗手段的革新需要与标准化诊疗路径同步。基于惰性淋巴瘤需要长期管理的特征,规范化诊疗和全程管理显得尤为重要。目前,我国在惰性淋巴瘤等血液肿瘤领域的规范化诊疗实践,为患者带来了多层次的临床获益。"通过规范化诊疗,我们不仅帮助患者改善治疗效果,更重要的是让他们重拾生活信心。" 北京大学第三医院血液科主任景红梅教授介绍,"我们正在通过三大规范化管理举措突破患者长期管理的难点:一是建立标准化诊疗路径,确保患者从初诊到随访的全流程规范管理;二是通过‘一站式'多学科联合诊断,避免误诊漏诊,确保治疗方案精准有效;三是打造全国性诊疗网络,让优质医疗资源惠及更多患者。" 生态共建,托举患者无虑人生 为打破地域限制,更好地进行全程管理,全国多地已陆续启动惰性淋巴瘤专病门诊、惰淋中心的建设和探索,并依托即将在今年上线由淋巴瘤之家发起并牵头构建的"惰淋中心地图"实现区域资源联动。 "惰淋中心地图"首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊,通过可视化方式数字地图的方式,帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者"就医无方向、跨省奔波"的真实痛点,标志着诊疗体系从"治疗端"迈向"管理端"的转变。地图的上线不仅提升了患者的就诊效率,更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径,为"以患者为中心"的惰淋生态共建提供了重要支撑。淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出:"过去,惰淋患者常因‘找不到专病医生'而涌向北上广;如今,‘惰淋中心地图'将全国专病门诊的位置清晰呈现,不仅帮助患者少走弯路,更是一份‘心安指南',它让患者在熟悉的城市中找到专业的依靠,也让规范诊疗真正走进日常生活。" 在"无虑人生"四周年之际,惰淋生态共建的愿景正逐渐清晰:以患者为中心,以专病门诊为支点,以惰淋中心地图为工具,以创新疗法与体系建设为驱动,以多层次保障体系与创新支付方式为保障,一个更科学、更温暖、更可持续的惰淋诊疗生态正逐步成型,持续为患者提供更精准、更可及的治疗选择与管理体验。北京协和医院血液科主任医师张薇教授表示:"在治疗手段不断创新和诊疗体系持续升级的当下,我们正在与患者及社会多方构建一种携手同行的诊疗生态。在这个生态圈中,作为医生不再只是传统的治疗者,更是患者与疾病抗争路上的同行者,持续探索如何在延长生存时间的同时,提升患者生存质量,进一步实现‘功能性治愈'的目标,让患者真正拥抱‘无虑'未来。" 连续四年公益支持"无虑人生"活动的开展,罗氏制药中国肿瘤领域总经理钱巍表示:"随着‘无虑人生'每一年的按时启幕,我们见证着对于惰性淋巴瘤患者关爱的不断升级。期待未来能与更多生态伙伴一道,助力为惰性淋巴瘤患者构建更立体的诊疗新生态与关爱新模式。罗氏始终秉持‘先患者之需而行'的理念,在血液肿瘤领域持续创新布局,致力为淋巴瘤患者带来更广泛的治疗选择与‘治愈'未来。"
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